Lidé s migrénou těžko hledají práci

Úporná bolest hlavy, zvracení nebo poruchy vidění. I tak dokáže migréna pacientům komplikovat život klidně desetkrát v měsíci. Nepochopení společnosti často nutí lidi s migrénou nemoc tajit, ta přitom kromě fyzické bolesti způsobuje řadu dalších problémů – například s hledáním a udržením zaměstnání. Pacientům však svítá naděje v podobě moderní léčby, která je od letoška dostupnější. I to zaznělo na historicky první pacientské konferenci pro lidi s migrénou, kterou pořádala pacientská organizace Migréna-help.

V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Nemoc si vybírá třikrát častěji ženy než muže a bere jim celé dny – ti, kteří mají tři záchvaty měsíčně, ztrácí za deset let téměř rok života. Podle průzkumů ji navíc 60 % pacientů tají před svým okolím. „Migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Společnost to tak bohužel mnohdy nechápe, a proto se řada lidí s migrénou cítí stigmatizovaná a ve své nemoci osamělá. I to jsme chtěli prostřednictvím konference změnit – ukázat pacientům, že na to nejsou sami a že existuje i účinná pomoc,“ řekla Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.
Podle Eleny Ruiz de la Torre, ředitelky Evropské aliance pro migrénu a bolesti hlavy, jsou lidé s migrénou superhrdinové, plní všechny svoje povinnosti i přes ataky nemoci. „V mnoha zemích se migréna považuje jenom za větší bolest hlavy a toto vnímání je třeba změnit. Okolí migréně nerozumí – vidí jen to, že občas chybíme v práci nebo se nemůžeme zúčastnit nějaké aktivity,“ řekla českým pacientům Elena Ruiz de la Torre, která sama trpí migrénou od dvanácti let. Z průzkumu, který provedla organizace European Migraine and Headache Alliance (EMHA) mezi 3 342 lidmi trpících migrénou převážně ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 45 % respondentů mělo kvůli migréně potíže s prodloužením pracovní smlouvy, 43 % mělo problém práci vůbec získat a 33 % dokonce dostalo od svého zaměstnavatele výtku, například právě kvůli tomu, že jim záchvat migrény znemožnil do práce některý den přijít. „Je třeba zaměstnavatele s nemocí seznámit a vysvětlit, že si všechny pracovní povinnosti splníme – jen potřebujeme občas trochu pochopení,“ dodává Ruiz de la Torre a doporučuje lidem s migrénou sdružovat se v pacientských organizacích, a získávat tak čerstvé a spolehlivé informace nejen o své nemoci, ale především o léčbě.
Až 40 % pacientů v Česku o své diagnóze ani neví, přitom účinná pomoc je dobře dostupná. Jak na konferenci prozradila neuroložka MUDr. Eva Medová, u menších počtů záchvatů stačí akutní léčba – běžná analgetika nebo tzv. triptany. Při čtyřech a více záchvatech měsíčně je již podle ní vhodné nasadit preventivní léčbu, kterou pacientovi předpisuje neurolog. Ten jej může také odeslat do specializovaného centra pro léčbu bolesti hlavy, kterých je v Česku již přes 30. „Preventivní léčbou dnes dokážeme snížit počty záchvatů až o 50 %, a to pomocí přípravků, jež byly původně vyvinuty pro jiná onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu. Od letoška pojišťovny proplácí i tzv. biologickou léčbu, specificky vyvinutou pro profylaxi migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho u biologických léků pozorujeme minimum nežádoucích účinků,“ řekla MUDr. Medová. V Centrech pro léčbu bolesti podle ní pacientům s migrénou kromě léků nabízejí i psychoterapii a fyzioterapii. Ty si vyzkoušeli přímo i účastníci konference, a to na workshopu v podobě technik pro uvolňování svalového napětí, které podle odborníků mohou pomoci oddálit ataky nemoci, a na individuálních psychoterapeutických online sezeních.
O svou zkušenost se s účastníky konference podělila i herečka a moderátorka Ester Janečková, kterou migréna trápí už od mládí. „Chvíli trvalo, než lidé v mém okolí začali nemoc brát opravdu vážně. I můj manžel musel pochopit, že to není jen tak a začal mít větší ohledy. Ale mám to štěstí, že mi počty záchvatů s věkem spíše ubývají. Zároveň už vím, jak se zařídit, když cítím, že na mě záchvat přichází třeba při natáčení. A někdy prostě trpím při něm,“ prozradila Janečková, která někdy pro úlevu využívá i akupunkturu.
Účastníci konference se také seznámili s novou mobilní aplikací Migréna Kompas, která pomáhá nemoc lépe pochopit a zvládat. Uživatelům aplikace umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikace také například nabízí tipy a triky, jak režimovými opatřeními záchvatům předcházet. „Díky aplikaci pacienti lépe porozumí svému onemocnění, mohou objevit například spouštěče atak. Aplikace slouží i jako pomocník při rozhovoru pacienta s neurologem, veškerá data lze totiž bezpečným způsobem exportovat a lékaři ukázat,“ popsala Jitka Hrabánková z české společnosti Pears Health Cyber, která aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a pacientskou organizací Migréna-help. Vývoj aplikace, kterou si do této doby nainstalovalo 1 637 uživatelů, podpořila společnost Teva Pharmaceuticals.


Záznam konference je možné zhlédnout na https://www.migrena-help.cz/zaznam-konference/

 

O Migréna-help
Organizace funguje od listopadu 2018, kdy ji založila Bc. Rýza Blažejovská, DiS., která sama migrénou trpí. Jejím posláním je zajistit lepší přístup k informacím lidem s migrénou a pracovat na lepším porozumění společnosti vůči potřebám pacientů. Svojí činností chce vytvořit podmínky pro kvalitní a plnohodnotný život lidí s migrénou. Více informací na www.migrena-help.cz a na www.migrena-kompas.cz.

O léčbě migrény
V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat preventivní léčbu. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – pět a více do měsíce, dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.

 

 

Příběh pacientky

Vím, že na migrénu nejsem sama

Gabriela (41, obec u Týnce nad Sázavou) trpí migrénou od základní školy. „Vaše dcera má migrénu a nikdy se jí nezbaví,“ řekl tehdy neurolog Gabrieliným rodičům. Bolesti hlavy celý život sužovaly i její maminku, doma však bylo toto téma tabu. „Z ordinace jsem odcházela s receptem v ruce a hlavou plnou otázek. Dostala jsem také doporučení na oční a rehabilitaci. Začala jsem pravidelně docházet na kontroly. V té době medikace na migrénu nebyla příliš dostupná, musela jsem si proto vystačit s běžnými analgetiky,“ vzpomíná na první roky s migrénou Gabriela. Užívala dokonce i léky na epilepsii, po kterých ale přibrala téměř deset kilo. V období puberty se váhový výkyv těžce podepsal na její psychice i sebevědomí. Nemoc se Gabriele zhoršila těsně před maturitou, až nakonec musela být hospitalizována na neurologickém oddělení v Klatovech. „Na pokoji jsem ležela s paní po mrtvici. Po tři dny jsem dostávala injekce do hlavy, které mě doslova paralyzovaly. Dodnes na to nerada vzpomínám,“ popisuje Gabriela. Po skončení střední školy jí nemoc komplikovala také práci vychovatelky u mužů s mentálním a tělesným postižením. Až při prvním těhotenství začala Gabriela spolu s novou lékařkou řešit také domácí zázemí a svůj psychický stav. Společně zjistily, že většinu záchvatů u paní Gabriely spouští stres, který pramenil především z nefunkčního vztahu s tehdejším partnerem. Migréna ji neopustila ani po porodu syna a jeden ze záchvatů dokonce prožila ještě v porodnici. S přítelem se proto rozešla. „Teď žiji třináct let ve spokojeném manželství a s mým současným manželem se mi narodil druhý syn. S přibývajícími starostmi ale migréna znovu nabrala na síle. V nejhorším období jsem mívala záchvaty i pětkrát týdně. Několikrát jsem skončila v nemocnici. Těžce jsem snášela pocity bezmocnosti, soucitné pohledy dětí a manžela a obviňovala jsem se. K migréně se proto tehdy přidala i larvovaná deprese. Od klasické deprese se liší tím, že se psychická porucha skrývá za tělesné symptomy,“ vysvětluje Gabriela. Ze zdravotních důvodů musela nakonec odejít z práce a dostala invalidní důchod prvního stupně. S migrénou se naučila postupně žít. Začala navštěvovat spolu s neurologem i psychiatra a pravidelně užívat léky. „Před třemi lety jsem získala práci jako asistentka pedagoga na základní škole, kde jsem moc spokojená. Nový, chápající kolektiv a podpora mé rodiny zapříčinily, že záchvaty nepřicházely tak často,“ říká Gabriela. Její stav se znovu zhoršil poté, co začala studovat vyšší odbornou školu. Ke studiu, péči o rodinu a práci přibyly i další drobné starosti a migréna nabrala na síle. „Díky studiu jsem ale objevila organizaci Migréna-help, která mi začala pomáhat překonávat překážky a nástrahy migrény. Začala jsem také díky nim spolupracovat s psychoterapeutkou a docházet na rehabilitaci. Klasickou léčbu kombinuji s čínskou medicínou,“ uzavírá svůj příběh Gabriela. Právě komplexní léčbu najdou pacienti s migrénou v centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. Centra spolupracují jak s neurology, tak s praktickými lékaři i specialisty z jiných oborů. Nadějí jsou pro pacienty, kteří se s migrénou už léčí, ale bolesti hlavy se jim přesto opakovaně vrací a dostupné léky jim nepomáhají. „Pokud se neurologům nedaří najít lék, který by pacientovi pomohl, a on přesto zažívá vysoký počet dnů s migrénou a jedná se o dlouhotrvající ataky, je vhodné takového pacienta doporučit právě do specializovaného centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy,“ vysvětluje primářka Neurologické kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice a vedoucí lékařka centra pro léčbu bolesti hlavy Jolana Marková.

5. březen 2021
Dnes má svátek Kazimir

Počasí


jota

 

banner Luxor1

 

 bustourist

 logomotylek